RSS

Kategoriarkiv: endometrios

Namninsamling gällande beslutsstöd för endometrios

Fick en uppmaning som jag hjärtans gärna sprider vidare till alla mina miljoner (eh) bloggläsare:

Det är dags att läkarkåren börjar ta endometrios på allvar nu.
Det är dags att försäkringskassan börjar ta endometrios på allvar nu.
Det är dags att det ges ekonomiskt anslag till mer forskning.
Endometrios är inte lite mensvärk. Det går inte över med ”ett varmt bad”.
Sedan den 1 oktober 2007 finns rekommendationer, beslutsstöd kallat, för läkare och Försäkringskassans handläggare när det gäller sjukskrivning och sjukpenning. I dag finns det beslutstöd för ett hundratal diagnoser. Men för endometrios – den TREDJE vanligaste kvinnosjukdomen – finns det inga direktiv.
Endometrios är en fruktansvärd sjukdom som måste få en riktig sjukdomsstämpel!
Vi vägrar att fortsätta lida i det tysta längre.
5-10% av alla kvinnor i Sverige har lidit i det tysta länge nog.
Nu höjer vi våra röster.

Skriv på du också.
Länk:
http://www.namninsamling.com/site/get.asp?endometrios

Annonser
 
4 kommentarer

Publicerat av på 15 september 2011 i endometrios

 

Det här med en mage som krånglar

Läste ett inlägg om magstrul och lchf hos Anna Hallén.

I hela mitt vuxna liv har jag haft strul med magen. Mest har strulet varit i form av endometriossmärtor, och när det var som värst kom ju allt annat i skymundan. Lite gaser är ju liksom en småsak när man kallsvettig ligger på golvet och profylaxandas för att klara sig igenom ett par timmars obeskrivliga magsmärtor helt i klass med en normal förlossning.

Men parallellt med detta har magen strulat på annat sätt också. Varit bubblig, gasig. Förstoppad eller för lös. Att endometriosen orsakade sammanväxningar kring tarmar och övrigt i magen gjorde saken ännu besvärligare, och länge trodde jag att det var just sammanväxningarna som var källan till problemen. Det var ju endon som gjorde att toalettbesök ibland blev timslånga för att hela magen låste sig i kramp bara jag satte mig på toan. Men så för snart tio år sen genomgick jag en total hysterektomi. Sammanväxningarna finns kvar, men själva endometriosen lugnade ner sig och efter några år var jag i princip helt besvärsfri. Bara att slippa ägglossningar och mens tog ju bort de värsta smärttopparna.

Kvar fanns dock gaser, förstoppning och diarréer utan någon synbar förklaring. IBS, denna slaskdiagnos, gissade en läkare. Inget att göra åt, bara ”undvika sånt man blir gasig av” vilket enligt de flesta råd är typ lök och bönor. Vilket inte hjälpte nämnvärt, och inte blev nån skillnad till det sämre heller när jag återintroducerade det i kosten. Så eftersom jag älskar både lök och bönor har jag fortsatt med det.

Men så för några år sen började jag äta enligt GI-metoden. Alla snabba kolhydrater togs bort, dvs vit pasta, ris, potatis, socker, vitt mjöl. Ibland åt jag fullkornspasta, fullkornsbröd, havregrynsgröt och någon liten nypotatis slänk också ner. Men principen var ganska tydlig i kosten. Och det började bli mer stilla i magen. Inte helt, men märkbart bättre. Först tänkte jag att det kanske ändå var så att endon helt hade försvunnit, att tarmarna lärt sig leva med de sammanväxningar som fanns kvar. Men om jag nån gång åt till exempel kakor, tårta eller för all del åt pasta flera gånger på en vecka – så började det bubbla lite i magen igen.

I vintras började jag prova lchf, som ni kanske har märkt här på bloggen. Då försvann även fullkornspastan och det osötade fullkornsbrödet. De kolhydrater som har funnits kvar är grönsaker, några bär ibland, nötter och mjölkprodukter i begränsad mängd; främst grädde och turkisk yoghurt och mjölken i kaffet. Och nån bit mörk choklad till helgen ibland, så klart.

Och plötsligt var magen helt lugn. Hela tiden. Den liksom bara funkade: inga akuta eller långa toalettsittningar längre, inga gaser, inget som bubblade och drog i tarmarna. Behövde inte ens linfrön i yoghurten varenda dag för att allt skulle funka.

Någon som aldrig haft strul i magen har nog svårt att fatta att man skulle vilja utropa halleluja när man vecka efter vecka har haft alldeles normala toalettbesök. Ni som haft strul fattar.

Och så nu på semestern, när vi bestämde att man får ta en glass, en liten kaka ibland, kanske rent av äta pasta eller bröd eller lite pommes till maten. Prova lite amerikanskt godis. Direkt blev jag gasig i magen, och efter ett tag kom resten av symptomen tillbaka.

För mig är det väldigt tydligt att det är de snabba kolhydraterna som får min mage att strula. Så kanske det inte är för alla, men om du har strul och inte har provat att ta bort mjöl, ris, pasta, socker, frukt(socker) – ge det en chans. Jag kan göra små avsteg ibland, så det är inte ett liv helt utan fika och efterrätter. Men man kan inte göra undantag i  flera veckor eller flera gånger i veckan utan att betala för det. Man får välja sina fester.

Nu väntar jag bara på att viktnedgången ska kicka igång. Det vore ju fantastiskt. Men jag tror att det hänger en hel del på min stress också. Kan jag hitta en bättre balans där, så tror jag att vikten kommer att börja röra på sig också. Men oavsett vilket så känns det ändå som att jag dragit en rejäl vinstlott med lchf-maten, nu när magen funkar. Så himla skönt!

 
6 kommentarer

Publicerat av på 21 juli 2011 i endometrios, lchf, mat, vikt

 

Allt att vinna

Jodå, det var segt att stiga upp i måndags. Absolut. Speciellt eftersom jag inte kunde somna på söndagskvällen. Låg i timmar och tänkte på jobbet och speciellt på om det var något jag kanske borde ägnat lite tid under ledigheten. Sen vaknade jag två timmar innan klockan ringde och fortsatte grubbla en stund innan jag utmattad somnade om – och vaknade tjugo minuter senare av klockan. Suck.

Men sen har det faktiskt varit två riktigt högeffektiva dagar. Möten har förberetts och avklarats på utmärkt sätt och en hel del annat har hunnits med också. Måndag kväll var jag halvt medvetslös av trötthet. Igår kväll var jag energisk och nöjd.

I morse vaknade jag med magsmärtor. Alltför välbekanta, men nästan bortglömda, smärtor. Brännande, skärande endometrioseländessmärtor. En stund försökte jag intala mig själv att det nog var en släng magkatarr (jomenvisst – så långt ner i buken) och att en bra frukost skulle få koll på läget. Gröt med linfrön, ägg, te. Väldigt gott – men inte ett dugg bättre blev det.

Då är det faktiskt otroligt skönt att kunna jobba hemifrån. Istället för att totalkapitulera kan man sätta sig vid datorn här hemma och koncentrera sig på något annat magen. Jobba igenom horder av jobbmail som ska besvaras eller åtgärdas på annat sätt. Läsa igenom dokument. Boka in möten. Layouta annons. Jobba intensivt två timmar, vila en halvtimme – det funkar alldeles utmärkt. Arbetsdagen blir ju lite längre på så sätt, men det är en typisk win-win-situation. Jag slipper sjukdagar och eftersom jag håller mig sysselsatt blir smärtan lättare att hantera. Och arbetsgivaren förlorar ingen arbetskraft. Jag är helt övertygad om att det här håller mig friskare och mer motiverad än att ständigt behöva sjukskriva mig. Om bara alla arbetsgivare kunde fatta hur otroligt mycket det betyder för hälsan och arbetskraften att kunna vara så här flexibel när det faktiskt är möjligt utifrån arbetsuppgifterna och hälsoläget.

Jag fattar ju att vårdgivare och butiksanställda och tusentals andra inte kan jobba hemifrån. Eller att någon med svår migrän kan sätta sig vid datorn när h*n blir sjuk. Till exempel. Men om det nu är möjligt – varför ska det vara så himla konstigt att utnyttja den här formen av arbete? Varför är det fortfarande massor av människor som tror att när man jobbar hemifrån så gör man egentligen en massa annat? Eller som tror att när man är sjuk så är man egentligen ute och shoppar skor…? Jag menar – om man har fått ansvar för en uppgift och anses klara den när man är på kontoret, så borde man väl förväntas ta samma ansvar för uppgiften oavsett var man befinner sig när man tar itu med den? Och oavsett om man, som jag, ramlar in framåt niosnåret och sen jobbar en bit in på kvällen, eller om man, som riktigt pliktmåna människor, kommer till kontoret halv åtta – och sen går hem vid tre. Vi jobbar ju lika många timmar! Varför är man en bättre människa bara för att man stiger upp tidigare på morgonen? Då är jag ju bara trött och ineffektiv. På det här sättet är ju kontoret öppet bra mycket längre dessutom. Ännu en win-win-situation som det talas alldeles för tyst om.

 
Lämna en kommentar

Publicerat av på 09 januari 2008 i endometrios

 

Sommar sommar sommar…

Ute må det vara allt mer höst, men min kropp har fastnat i högsommarläge.

För en månad sen började jag trappa ner på östrogenet som jag tagit sen hysterektomin i november 2001. Inte så att jag ska sluta – gynekologen tycker att jag ska ta östrogen i tio år till ungefär och sen fasa ut det, som ett normalt klimakterium. Men eftersom jag fortfarande har en del känningar av endometriosen, resonerar hon som så att det kanske beror på dosen östrogen. Östrogen ”göder” endometriosvävnad, det vet vi ju. Det kan också vara ”bara” sammanväxningar och ärrvävnad som spökar, och då gör östrogen varken till eller från.

Jag har tagit ganska låg dos, inga kombinationstabletter av det slag som man ger kvinnor med ”övergångsbesvär”, utan bara östrogen. Mindre risk för bröstcancer då, även om risken är höjd jämfört med inget tillfört östrogen alls. Och utan östrogen kommer andra effekter. Urkalkning av skelettet. Torr hud, torrt hår, tunnare slemhinnor, minskad sexlust… åldrande helt enkelt. Humörsvängningar, koncentrationssvårigheter, sämre minnesförmåga. Vill det sig illa kan man få ännu värre besvär, vill inte ens tänka på det. Jag har gått igenom ett halvdussin medicinskt framkallade klimakterium redan – de var rent ut sagt helvetesjobbiga.

Så jag tar mitt östrogen. Tycker att jag är lite för ung för klimakteriet – och för åldrandet. Har precis vant mig vid att jag (tydligen) är medelålders.

Men nu har jag alltså gått ner till halva dosen. Och drabbas av övergångsbesvär; framför allt svettningarna och vallningarna, i hyfsat mild dos än så länge. Är ständigt varm, och när jag rör på mig – räcker med en stillsam promenad från kontoret till stationen – blir jag jättevarm. Funderar allvarligt på att plocka fram sandalerna och gå utan strumpor ett tag till. Funderar också på att ha ett extra ombyte med mig alltid, för jag känner mig klibbig efter några timmar.

Frågan är ju om det här ger någon effekt på endometrioskänningarna? För om det inte gör det, så går jag upp till ursprungsdosen igen. Vill egentligen hellre vänta i tio år till på att bli klimakteriekossa. Så länge det inte blir värre än så här kan jag nog hålla ut några månader för att kunna se om det blir nån effekt, sen får det räcka.

Men man kunde ju tänkt sig att om det nu är högsommarvärme inombords så kunde det väl åtminstone vara solbrunt på utsidan. Jag menar – är det för mycket begärt?

 
1 kommentar

Publicerat av på 26 september 2006 i endometrios

 

Träning

Alla som känner mig vet att det där med träning och sportande inte är min grej. Har aldrig varit, liksom. Fram till 20-årsåldern var jag dessutom smal, så vem behövde bry sig om vikten? Jag gick eller cyklade till och från skolan, till och från kompisar – vardagsmotionen fanns där.

Sen blev jag vuxen. Fick körkort, och framför allt – började åka buss till jobbet även på sommarhalvåret. Fick sämre matvanor. Träffade Stora Kärleken och åt mer gott, mer vin, mer chips, mer läsk… Tog en massa hormonmediciner som fick hela kroppen i kaos och vikten att ytterligare streta uppåt. Tröståt när jag mådde dåligt, firade med god mat och godis när jag mådde bra. Tralalala – vartenda hekto på den här kroppen beror på så klart på mina dåliga matvanor och den totala bristen på träningsvanor. Kan inte skylla ifrån mig alls.

Jag gick klarade faktiskt att gå ner i vikt för många år sen – och tränade samtidigt. Det var roligt då, även om jag aldrig riktigt kom in i att längta efter träningen på något sätt. Sen fick jag alltmer ont av eländiga endometriosen och varje fysisk ansträngning triggade mer smärtor. Så jag slutade träna. Till och med vardagsmotionen, den lilla som fanns, drogs ner till ett absolut minimum. Men jag fortsatte äta gott ändå – herregud, nåt roligt ska man väl ha när livet i övrigt mest består av smärtor.

Men alltså – nu borde jag verkligen träna. Endometriosen har hållt sig väldigt lugn i flera år. Kvar är min bristfälliga kondition. Och sisådär tio-femton kilo för mycket, beroende på hur ambitiös man är. Sjukgymnasten säger att jag måste ha mer styrka i musklerna som håller kroppen uppe: bröst/rygg/mage alltså. Men hon säger också att jag ska träna försiktigt, så att jag inte får mer besvär med armen och armbågen.

En pytteliten tröst har varit att älsklingen inte heller tränar. Så när han har tjatat på mig har jag bara undrat när han tänkte börja träna. Och nu har han gjort det. Typiskt. Inte nog med att han köpt ett årskort – han går dit minst två gånger i veckan och hur jäkla ambitiös som helst. På typiskt manligt sätt är han jätteintresserad av alla mätare så att han kan se hur stor skillnad det är från en vecka till nästa. Han kommer hem och skryter om 40% förbättring sen förra veckan.

Så nu sitter jag här med alla mina dåliga ursäkter. Har inte utnyttjat mitt gymkort på två evigheter – inte sen tennisarmbågen, faktiskt. Visst har jag kört mina övningar från sjukgymnasten, men de gör nog varken till eller från vad gäller kondition och vikt. Så jag borde träna. Älsklingen tycker att jag åtminstone borde hinna med 20 minuter på löpbandet (där jag inte springer utan går) varje vecka. Vilket jag så klart borde hinna. Men det är så tråååkigt!

Tråkigt att träna ensam, tråkigt att dagarna blir extra långa, tråkigt (läs: jobbbigt) att släpa träningsväskan fram och tillbaka på tåget, tråkigt att jag inte lär märka nån skillnad av 20 minuters promenad i veckan på typ flera månader… Känner mig helt fel på gymmet där de allra flesta är muskelbyggande, vältränade killar som inte ens tittar åt mitt håll. Möjligen tittar de på de trådsmala 19-åriga tjejerna. Inte nån blekfet snartfyrtioåring som mest fumlar med maskinerna. Ok, det kanske hade varit ännu värre om de faktiskt hade tittat, men det är just detta att jag känner mig så udda där.

Hur sjutton hittar man en träningskompis? Så att man åtminstone har nån att fnissa åt eländet tillsammans med. Nån som man bestämmer tid med så att man inte kan smita från träningen!

Åh, varför är jag inte disciplinerad och uthållig? Varför kan jag inte fastna för nån träning så att jag verkligen vill gå dit? Vad är det för fel på mig egentligen?!

Åh, varför kan man inte bli smal, stark och smidig av att korrekturläsa och skriva texter, redigera kataloger, baka bröd, vara snäll och omtänksam, organisera möten…? Sånt är jag så otroligt mycket bättre på!

 
3 kommentarer

Publicerat av på 25 januari 2006 i endometrios, frustration, träning, vikt